Lekarze przepisywali lekarstwo na nudności w ciąży. Dzieci rodziły się bez kończyn, oczu, uszu, narządów wewnętrznych. Pierwsza polska ofiara talidomidu walczy o odszkodowanie.
Gdy miał 11 lat, spędził pół roku w szpitalu. Lewą rękę operowano mu trzy razy. Podczas pierwszej operacji przecięto kości i połączono inaczej, by wyprostować nadgarstek. Podczas drugiej – chirurg odjął jeden z palców i przyszył w innym miejscu, aby wytworzyć coś w rodzaju kciuka. Ale to się nie udało, więc podczas trzeciej operacji próbowano poprawić rezultaty drugiej. Też bez powodzenia: sztuczny „kciuk” do dzisiaj jest nieruchomy i niefunkcjonalny. Co gorsza, boli i sztywnieje na mrozie. Byłoby lepiej, gdyby w ogóle go nie było.
Matki nikt nie pytał
– I właśnie tak wyglądało moje życie – opowiada 48-letni dziś Adam Żurawski. – Przecież za tamtą nieudaną operację ktoś ponosił odpowiedzialność. Może za granicą potrafiliby zrobić to lepiej? Może należało wystąpić o odszkodowanie? Ale kto miał się tym zająć: moi głuchoniemi rodzice? Dyrektor szkoły w Policach, który miał dość kłopotów z kilkoma setkami niepełnosprawnych dzieci?
Adam urodził się w grudniu 1966 roku w warszawskim szpitalu na Solcu. Miał zdeformowane dłonie i skrócone przedramiona, które wyrastały wprost z tułowia. Klasyczna fokomelia, choroba, której objawy już od paru lat były znane w Europie Zachodniej. A powodujący deformacje contergan – lek zwalczający nudności w początkowym okresie ciąży – został wycofany z aptek już w 1961 roku. W Polsce nigdy nie dopuszczono go do użytku. Więc skąd phocomelia u warszawskiego noworodka?
W grudniu 1966 roku w szpitalu na Solcu nikt o nic nie zapytał matki Adama, nawet o to, czy w czasie ciąży brała jakieś leki.
Po latach, gdy Adam Żurawski był już dorosły, sam zaczął się dopytywać. Matka potrafiła powiedzieć tylko tyle, że w pierwszych miesiącach ciąży lekarz przepisał jej jakieś tabletki przeciwko mdłościom. Za to babcia Adama zapamiętała nawet nazwisko tego doktora. Ale gdy Adam zgłosił się do szpitala na Solcu z prośbą o udostępnienie dokumentacji medycznej, dowiedział się, że lekarz już nie żyje, a dokumentacja zgodnie z przepisami została po 20 latach zniszczona.
W szpitalu nikt też nie zapytał Hanny Żurawskiej, czy da sobie radę z opieką nad niepełnosprawnym noworodkiem. Otóż nie dała. Inna sprawa, że Hanna Żurawska znała tylko język migowy i porozumienie się z nią było dość trudne.
Idealny środek nasenny
W 1959 roku w szpitalach RFN zaczęły rodzić się noworodki z bardzo rzadką wadą rozwojową. Zniekształcenie dotyczyło kończyn górnych, które albo w ogóle się nie wykształciły (amelia), albo były bardzo krótkie (mikromelia). W 1960 i 1961 roku takich noworodków było coraz więcej. W roku 1961 lekarze zaczęli gorączkowo poszukiwać przyczyn tej niewytłumaczalnej „epidemii”. Tymczasem talidomid (trzy lata wcześniej wprowadzony na niemiecki rynek pod nazwą contergan) nadal był sprzedawany bez recepty. Wydawał się idealnym środkiem nasennym: był tani (kilkanaście tabletek kosztowało około dolara), dawał głęboki sen i nie można go było nadużyć w celach samobójczych. A przede wszystkim doskonale zwalczał nudności w początkowym okresie ciąży.
Talidomid. Powrót leku, który okaleczał
Dr Widukind Lenz z Hamburga był jednym z lekarzy, którzy szczególnie dokładnie wypytywali młode matki o przebieg ich ciąży. Na co chorowały? Co jadły? Jakie leki przyjmowały? Już po paru miesiącach stwierdził, że w ich relacjach niepokojąco często pojawiał się contergan. Wrócił więc do tych matek kalekich dzieci, które tego lekarstwa nie wymieniały w wywiadach. Okazało się, że też go przyjmowały, ale nie wspominały o tym, bo były przekonane o jego nieszkodliwości. W listopadzie 1961 roku dr Lenz przedstawił swoje spostrzeżenia na konferencji w Düsseldorfie. O wynikach badań natychmiast poinformowano producenta leku – niemiecką firmę Grünenthal, która w ciągu tygodnia po kryjomu wycofała lekarstwo z niemieckich aptek. Ten sam lek, sprzedawany w Anglii pod nazwą distaval, bez rozgłosu został usunięty z rynku na początku grudnia 1961. Ale jeszcze przez kilka miesięcy, dopóki wiadomość o skandalu nie została nagłośniona przez europejskie media, zapewne wiele kobiet przyjmowało ten lek, zużywając domowe zapasy.
Uszkodzenia płodu spowodowane stosowaniem conterganu nie ograniczały się do skrócenia czy braku kończyn. Rodziły się dzieci bez oczu i uszu, z uszkodzeniami lub brakiem narządów wewnętrznych, często w ogóle niezdolne do życia. Po latach specjaliści ustalili, że talidomid zabił na całym świecie ok. 80 tys. dzieci, natomiast ok. 20 tys. w mniejszym lub większym stopniu okaleczył. Tylko w RFN zarejestrowano kilka tysięcy ofiar, z których blisko połowa zmarła we wczesnym dzieciństwie. Ci, którzy przeżyli, po latach sądowych sporów otrzymywali odszkodowania, choć dalekie od swych potrzeb. Niektórzy brali udział w strajkach głodowych, inni demonstrowali na ulicach niemieckich miast. Wielu poszkodowanych niosło transparenty przymocowane szelkami do pleców, ponieważ nie mieli rąk.
Wstyd
Rodzice Adama mieli wykształcenie zawodowe krawieckie, oboje pracowali w Spółdzielni Inwalidów „Świt”. Gdy miał dwa miesiące, oddali go pod opiekę państwa. W uzasadnieniu podali, że jako głuchoniemi nie czują się na siłach, aby wychowywać niepełnosprawne dziecko.
– Ale to nie była cała prawda – uważa dziś Adam Żurawski. – Półtora roku później urodził się mój młodszy brat Paweł, całkowicie zdrowy. Wtedy rodzice uznali, że mogą się nim zajmować. Tak naprawdę matka chyba się mnie wstydziła. Bardzo rzadko, może raz na rok, odwiedzała mnie w domu dziecka. Gdy miałem kilka lat, rodzice zaczęli wyjeżdżać z Pawłem na rodzinne wczasy w kraju i za granicę, na przykład nad Morze Czarne. Mnie w tym czasie wysyłali na kolonie. Albo oddawali na „przechowanie” do babci Apolonii.
W warszawskim domu dziecka przy ul. Nowogrodzkiej personel w połowie składał się z pielęgniarek, w połowie z sióstr zakonnych. Gdy 30 lat później Adam szukał na Nowogrodzkiej śladów swojego dzieciństwa, jedna z sióstr nadal tam pracowała i rozpoznała go. Oczywiście po rękach, nie po twarzy.
Adam wie, co stracił w dzieciństwie, bo sam wychował dwójkę dzieci. Żałuje, że z powodu niepełnosprawności pozbawiono go tego, co mieli jego zdrowi rówieśnicy. Nawet obecności rodzonego brata.
Gdy miał pięć lat, matka ojca, babcia Apolonia, wymogła na rodzicach, by pozwolili Adasiowi wrócić do rodziny. Paweł po raz pierwszy w życiu zobaczył wtedy starszego brata i ciężko to przeżył. Kłócili się, Paweł był zazdrosny o swoje terytorium i zabawki. Z czasem to się ułożyło. Obaj chodzili do przedszkola, które mieściło się tuż obok ich domu. Na tej samej ulicy była podstawówka. Adam chciał do niej chodzić. Ale gdy skończył siedem lat, w 1973 roku, rodzice wystarali się o opinię słynnego prof. Weissa z Konstancina, która umożliwiła zapisanie Adama do szkoły specjalnej dla dzieci z uszkodzeniami narządów ruchu. Mieściła się na drugim końcu Polski, w Policach pod Szczecinem. Adam uczył się tam do 1982 roku.
Talidomid. Wyklęty lek szansą na życie?
Ping-pong w internacie
Szkoła stawia na sport. Dzieci biegają, pływają, jeżdżą na rowerze. Ale niektóre konkurencje są nietypowe: zawiązywanie sznurowadeł, ubieranie się i rozbieranie, słanie łóżek. Wychowawcy mierzą czas ukończenia „konkurencji” i co miesiąc porównują wyniki. Adam od razu trafia do czołówki. Świetnie biega, skacze w dal, gra w ping-ponga. W pływaniu zdobywa trzy medale na mistrzostwach Polski. Strzela też z łuku. Jak?
– Zamiast rękami napinałem łuk stopami – opowiada. – W Policach usprawnili mnie maksymalnie, bardzo dużo zawdzięczam tamtejszym pedagogom.
Szkoła zajmuje ogromny, 7-hektarowy teren. Dzieci mieszkają w niedużych domkach połączonych z klasami za pomocą oszklonych łączników. Jest dużo dzieci z porażeniem mózgowym i po heinemedinie, inne straciły ręce czy nogi w wypadkach komunikacyjnych lub po porażeniu prądem. Dyrektorem szkoły jest słynny dr Edward Jędruch, absolwent warszawskiej AWF.
– Do dziś pamiętam niektórych kolegów – wspomina Adam Żurawski. – Od paru lat próbuję też odszukać młodszą o trzy lata Lucynkę Nazar, która miała identycznie uszkodzone ręce jak moje. Teraz wiem, że to mogło być uszkodzenie spowodowane przez contergan. Może jej rodzina pamięta, skąd mieli ten lek. A zapewne sama Lucynka też mogłaby dołączyć się do mojego pozwu przeciwko firmie Grünenthal.
Im dłużej Adam jest w Policach, tym słabsze są jego więzi z rodziną. Niemal w każdy weekend przyjeżdżają rodzice i zabierają dzieci do domów. Na święta Bożego Narodzenia i Wielkanoc w Policach robi się pusto. Adam nie wyjeżdża nigdy. Czy czuł się pokrzywdzony? Z pewnością. Ale po tylu latach tamten żal nie ma już dawnej intensywności. Za to od paru lat – bo dopiero teraz nawiązał internetowe kontakty – powraca myśl: jak wyglądałoby moje życie, gdybym urodził się na przykład w Szwecji?
A gdybym urodził się w Szwecji?
Maria Wickstrom (urodzona w 1960 r.) jest jedną ze stu kilkudziesięciu szwedzkich ofiar talidomidu. Urodziła się bez rąk. Opowiadając o swoim życiu, wielokrotnie powtarza: – Być może miałam więcej szczęścia. Po pierwsze, jej rodzice mieszkali w Sztokholmie, a nie na prowincji. Dzięki temu mogli nie oddać córki do specjalnego ośrodka zorganizowanego przez władze w Sztokholmie.
– To było złe miejsce – wspomina Maria. – Gdy miałam 11 lat, rodzice zawieźli mnie tam na kilka dni. I już nigdy nie chciałam tam wrócić. Lekarze i inni specjaliści przeprowadzali na nas eksperymenty. Budowali dla nas nowe modele protez i sprawdzali, jak działają. Trwało to całe lata, bo przecież dzieci rosły. Przez ten czas traciły kontakt z rodzinami. Zaczynały wierzyć, że rodzice się ich wyrzekli. Zresztą rodzice też byli pod presją. Większość szwedzkich lekarzy uważała wówczas, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka powoduje tak wielkie obciążenie psychiczne, że przeciętna rodzina nie podoła temu obowiązkowi. Dlatego namawiali rodziców, by zostawili te dzieci w ośrodku i starali się o nowe. Ale moi rodzice nie chcieli o tym słyszeć.
„Szczęście” Marii Wickstrom polegało również na tym, że jej rodzice zdecydowali się, jako jedni z pierwszych w Szwecji, wystąpić do sądu o odszkodowanie. Walka była trudna, bo wielki koncern miał dość pieniędzy, aby wynająć najlepszych adwokatów. Należało wystąpić z pozwem zbiorowym, toteż rodzice założyli Stowarzyszenie Ofiar Talidomidu. Poszukiwano ich za pośrednictwem lekarzy, przez ogłoszenia w gazetach i radiu. Firma Grünenthal zaangażowała 40 prawników, którzy robili wszystko, aby obalić oskarżenie. 18 adwokatów Grünenthala przez 12 dni przesłuchiwało na sali sądowej kluczowego świadka – dr. Widukinda Lenza. Nawet gdy sąd wydał już wyrok, koncern odwoływał się przez całe lata do wyższych instancji. Maria Wickstrom miała osiem lat, gdy na jej konto, otworzone specjalnie w tym celu, wpłynęło odszkodowanie. To była znaczna suma, ale koncern postawił warunek, że nie wolno ujawniać jej wysokości. Z pieniędzy nie można było też korzystać przed osiągnięciem przez Marię pełnoletności. Skąd to zastrzeżenie? Koncern dobrze wiedział, że znaczna część ofiar talidomidu umiera w dzieciństwie.
Gdy Maria ukończyła 18 lat, rozpoczęła studia, wynajęła mieszkanie i przystosowała je do swoich potrzeb. Potem kupiła samochód, który także trzeba było poddać wielu przeróbkom. Po studiach zaczęła pracować, założyła rodzinę, ma dwoje dzieci. Jej mąż jest również ofiarą talidomidu. Ich samochody, podobnie jak mieszkanie na przedmieściach Sztokholmu, zostały wyposażone (na koszt państwa) w dziesiątki nowoczesnych udogodnień technicznych: bezdotykowe toalety, cyfrowe zamki do drzwi uruchamiane stopami, szafki kuchenne opuszczane do poziomu podłogi, meble rozkładające się do spania po dotknięciu guzika – dla szwedzkich ofiar talidomidu takie wyposażenie mieszkań to standard.
Daj mi szansę
Latem 1981 roku Adam jak co roku wraca z kolonii i zagląda do rodziców. Matka ma spakowane dwie ogromne walizki, wyjeżdża z młodszym bratem Pawłem na wczasy do Kudowy. Wyjeżdża i oboje znikają na wiele miesięcy. Dopiero pół roku później nadchodzi wiadomość, że są w Austrii w obozie dla uchodźców i czekają na wizę do USA.
Adam kończy szkołę w Policach. Zgłasza się do Centrum Kształcenia i Rehabilitacji w podwarszawskim Konstancinie. Po trzech latach nauki uzyskuje dyplom technika w specjalności krawiectwo.
W 1986 roku Hanna Żurawska ściąga do USA męża. Pod koniec lat 80. na zaproszenie i z wizą turystyczną wylatuje do Ameryki Adam. Na początku pracuje nielegalnie, pod obcym nazwiskiem. Właściciel drukarni uważa, że Adam nie da sobie rady z takimi rękami. Wyrzuca go raz i drugi, ale Adam wraca i prosi, by dać mu szansę. Za trzecim razem dostaje pięć dni na próbę. Praca jest ciężka: klejenie kartonów i pakowanie do nich świeżo wydrukowanych kuponów totalizatora. Po pięciu dniach boss klepie Adama po plecach i mówi: „Zostajesz”.
Po roku Adam dostaje zieloną kartę i może szukać legalnego zajęcia. Mieszka w polskiej dzielnicy Greenpoint. Znajduje pracę najpierw jako kontroler jakości podzespołów elektronicznych, potem trafia do działu ekspedycji. Ale nie chce zostać w USA na stałe. Jego głównym celem jest odłożenie pieniędzy na mieszkanie w Warszawie. W 1993 roku wraca, kupuje mieszkanie, żeni się.
Spotkanie w Düsseldorfie
W ciągu pięciu lat nieobecności Adama Polska zmieniła się nie do poznania. Ludzie handlują, czym się da, z łóżek turystycznych, ulice są zastawione „szczękami”. Dzięki kontaktom z USA Adam zaczyna sprowadzać stamtąd kosmetyki. Przelicznik dolara do złotego nadal jest korzystny. W ciągu roku buduje sporą sieć odbiorców. Potem zostaje dystrybutorem polskiej firmy w Białymstoku, która produkuje świetne kosmetyki, nie gorsze od amerykańskich.
– Przez parę lat – wspomina Adam – byłem ich najlepszym przedstawicielem regionalnym. Jeździłem na Targi Kosmetyczne do Poznania, nawiązałem kontakty z producentami wyrobów dla zakładów fryzjerskich. Zacząłem działać w dwu branżach. Pewna niemiecka firma otworzyła fabrykę pod Szczecinem, a ja zaopatrywałem w jej produkty 30 hurtowni i 200 odbiorców indywidualnych w całej Polsce. Kupiłem renault kangoo, w którym mieściło się kilkaset kilogramów towaru. Produkty fryzjerskie są bardzo ciężkie: metalowe urządzenia, płyny, farby i odżywki w szklanych opakowaniach. Ale dawałem radę. Przez kilkanaście lat tymi szczątkowymi rękami sam wszystko ładowałem i wyładowywałem.
Na początku lat 90. Adam wyjeżdża na targi sprzętu rehabilitacyjnego w Düsseldorfie. Interesuje go, czy na świecie pojawiły się jakieś nowe urządzenia ułatwiające życie ludziom z niepełnosprawnymi rękami. Poznaje tam Szweda Björna Hakanssona. Ręce Björna wyglądają identycznie jak ręce Adama. Björn jest o kilka lat starszy i o kilka centymetrów wyższy, jego ręce również były kilka razy „poprawiane” przez chirurgów. Główna różnica polega na tym, że Adam nie słyszał o koncernie Grünenthal, natomiast Björn jest jednym z głównych działaczy szwedzkiego Stowarzyszenia Ofiar Talidomidu (www.ffdn.se). Rozmawiają po angielsku. Adam jeszcze nie wie, że ta przypadkowa znajomość odmieni jego życie.
15 tys. ofiar w Europie
Björn Hakansson to niespokojny duch. Studiował ekonomię, pracował w laboratorium, w straży pożarnej, w Australii przy lotniczych opryskach roślin. W Alpach uprawiał narciarstwo zjazdowe. W USA startował w golfowych mistrzostwach świata osób niepełnosprawnych.
W 2000 roku zaproponował, by Stowarzyszenie Ofiar Talidomidu wystąpiło do szwedzkiego rządu o przyznanie każdemu członkowi jednorazowego zasiłku „w celu wyrównania szans życiowych”. Zasiłki miały być przeznaczone wyłącznie na potrzeby związane z rehabilitacją i wyposażeniem domu w nowoczesne urządzenia ułatwiające życie osobom niepełnosprawnym. Po kilku latach starań członkowie stowarzyszenia dostali po 500 tys. koron szwedzkich. Ta suma, równa dwuletnim średnim zarobkom, bardzo się przydała. Bo przystosowanie kuchni to ok. 100 tys koron. Łazienki – 120 tys. koron. Przystosowanie samochodu do prowadzenia za pomocą nóg – ok. 200 tys. koron. Wyposażenie domu w cyfrowe zamki, do których nie potrzeba klucza ani karty magnetycznej – 20 tys. koron.
W 2009 roku Björn – razem z Anglikiem Geoffem Adams-Spinkiem – powołał fundację EDRIC (European Dysmelia Reference Information Center, www.edric.eu). Geoff Adams-Spink jest również ofiarą talidomidu, ma jeszcze bardziej skrócone ręce, nie widzi na jedno oko. Björn uważa, że EDRIC ma wiele do zrobienia. W Europie dysmelią dotkniętych jest co najmniej 15 tys. osób. W niektórych krajach wciąż toczą się procesy sądowe przeciwko firmie Grünenthal. W Hiszpanii w 2014 roku sąd przyznał 180 ofiarom thalidomidu odszkodowania w wysokości 20 tys. euro na osobę, ale koncern odwołał się do wyższej instancji. W Australii dopiero w 2013 roku adwokat Peter Gordon wygrał pierwszy proces o odszkodowanie dla kilkorga swoich klientów, a poszkodowanych przez talidomid jest tam około setki. W Brazylii talidomid nadal jest sprzedawany na receptę i stosowany w szpitalach jako lekarstwo. EDRIC ujawnia takie fakty i mobilizuje opinię publiczną.
Po drugie, cały czas rodzą się też dzieci z dysmelią spowodowaną wadami genetycznymi (w Europie co roku 150-300 dzieci, w Polsce – od kilkorga do kilkanaściorga).
Po trzecie, problemy pacjentów z dysmelią będą narastać w miarę ich starzenia się. Już teraz, w wieku około 50 lat, ofiary talidomidu cierpią z powodu bólów kręgosłupa, zniekształcenia stawów, przepukliny, nerwobólów. EDRIC zorganizował internetową, wielojęzyczną bazę danych na temat dysmelii (www.DysNet), która umożliwia wymianę informacji między ofiarami talidomidu i najwybitniejszymi lekarzami, psychologami i prawnikami zajmującymi się tą tematyką. Björn Hakansson chce szybko zorganizować europejski rejestr pacjentów z wadami wrodzonymi narządów ruchu. Ma nadzieję, że sfinansuje go Unia Europejska.
Lekarze bez wątpliwości
Jest wrzesień 2012. W Centrum Genetyki Medycznej „Genesis” w Poznaniu Adam Żurawski czeka na wizytę u prof. Anny Latos-Bieleńskiej, najwybitniejszej w Polsce specjalistki od chorób wrodzonych. Aby uzyskać odszkodowanie od firmy Grünenthal, Adam musi udowodnić, że uszkodzenie jego rąk w okresie życia płodowego nie zostało spowodowane czynnikami genetycznymi, tylko działaniem szkodliwych substancji przyjmowanych przez matkę w okresie ciąży. Od kilku lat wiadomo już, że gdy rodzi się dziecko z tetramelią, czyli wrodzonym brakiem czterech kończyn, to w większości przypadków jest to spowodowane uszkodzeniem genu WNT3 lub genu WNT7A. Nosicielami tych genów są rodzice i przekazują je dzieciom. Niekiedy wady wrodzone uwarunkowane genetycznie nie są jednak dziedziczone po rodzicach, tylko pojawiają się w genach samorzutnie, na skutek nowej mutacji. Wiadomo również, że jeśli deformacja kończyn jest jednostronna lub niesymetryczna, tak jak u Adama Żurawskiego, uszkodzenia zostały spowodowane czynnikami zewnętrznymi, niegenetycznymi.
Pielęgniarka pobiera kilka centymetrów krwi. Po paru tygodniach Adam otrzymuje pocztą oficjalną diagnozę nr 1905/12. Badanie genotypu nie wykazuje istnienia zmian genetycznych ani nowych mutacji. Jego fokomelia jest w stu procentach typowa dla uszkodzeń spowodowanych działaniem talidomidu.
Ale to dopiero połowa zadania. Teraz Adam musi udowodnić, że przyczyną jego niepełnosprawności jest contergan lub inny lek zawierający talidomid.
Dwa lata do tyłu
1 sierpnia 2013 r. Adam zgłasza się w Norymberdze do kliniki prof. dr. Jürgena Graffa. Profesor Graff badał już dziesiątki pacjentów z podobnymi uszkodzeniami. Wystawił Adamowi opinię medyczną: „Chodzi tu jednoznacznie o podłużne, stosunkowo symetryczne promieniowe uszkodzenie obu rąk. Nie ma tu śladu przyczyn genetycznych, nic nie wskazuje na uszkodzenie genotypu. Data urodzenia pacjenta nie pasuje do tej diagnozy. Jednak pod względem anatomicznym jest to dla mnie przypadek jednoznaczny: typowa embriopatia spowodowana działaniem talidomidu i bardzo rzadko działaniem innych przyczyn”.
– Powiedział, że nogi mam zdrowe i dlatego nie mogę liczyć na pełną, dożywotnią rentę – 9 tys. euro miesięcznie – opowiada Adam. – Ale dodał też, że z takimi rękami jak moje mogę dostać około 4 tysięcy euro. Poczułem się, jakbym wygrał główną wygraną w totolotka.
Jeszcze w tym samym roku Adam Żurawski z pomocą mec. Bartosza Kaczmarskiego z warszawskiej kancelarii adwokackiej Brudkowski & Wspólnicy złożył wniosek o odszkodowanie. Najpierw bezpośrednio do firmy Grünenthal o 1 mln euro. Wniosek został odrzucony przez biuro prawne koncernu, które poinformowało, że sprawę należy skierować do fundacji Conterganstiftung für behinderte Menschen z siedzibą w Kolonii. Fundacja działa niezależnie od koncernu Grünenthal i korzysta z różnych źródeł finansowania, również od rządu niemieckiego. Adwokaci Adama Żurawskiego kierują więc pismo bezpośrednio do fundacji i otrzymują odpowiedź, że może ona przyjąć do rozpatrzenia sprawę, pod warunkiem że poszkodowany oficjalnie i bezterminowo zrezygnuje z dochodzenia swoich roszczeń przed sądem.
– We wrześniu 2013 roku złożyliśmy więc do fundacji wniosek o odszkodowanie – mówi mec. Kaczmarski – ale z zastrzeżeniem, że jeśli decyzja będzie negatywna, przewidujemy jednak możliwość wystąpienia do sądu.
O dziwo, fundacja akceptuje ten warunek. Najważniejszym organem fundacji jest Komisja Medyczna, która opiniuje wnioski. W jej skład wchodzi kilkunastu lekarzy (między innymi prof. Jürgen Graff). Podobno komisja zbiera się dwa razy w roku. To Też budzi zdziwienie. Jeżeli naprawdę wpływa tak dużo wniosków o odszkodowanie, to czemu nie zbiera się częściej? Decyzja w sprawie Adama Żurawskiego miała być podjęta w ciągu kilku miesięcy. Zamiast decyzji w marcu 2014 komisja napisała, że pojawiły się zastrzeżenia i potrzebne są dodatkowe fotografie pacjenta. Nawet nie klisze rentgenowskie, tylko zwyczajne zdjęcia rąk, korpusu, stóp i twarzy. Prosta sprawa, ale gdyby wcześniej zażądano tych zdjęć, można by już dawno podjąć decyzję. Zdjęcia zostały wysłane i na wiele miesięcy zapadła cisza. Mecenas Kaczmarski dzwoni do Kolonii z pytaniem, dlaczego nadal nie ma decyzji. Od urzędniczki słyszy znów, że mają dużo spraw.
W listopadzie 2014 roku mec. Kaczmarski prosi Konsulat Generalny RP w Kolonii o interwencję. Miesiąc potem konsul Wiesław Ratyński przekazuje odpowiedź, że opóźnienie jest spowodowane różnicą zdań wśród członków Komisji Medycznej. Część z nich uważa, że uszkodzenia rąk u polskiego pacjenta nie mogły być spowodowane przez contergan, bo ten lek kilka lat wcześniej został wycofany z rynku. A orzeczenie komisji musi być jednogłośne. Następne posiedzenie było przewidziane na styczeń lub luty 2015 roku, lecz zostało odwołane. W marcu konsulat przysłał wiadomość, że w tym roku nie przewiduje się już żadnego posiedzenia komisji.
Niechęć fundacji do zajmowania się sprawą Adama Żurawskiego nie ulega już wątpliwości. I nawet wiadomo dlaczego: gdy tylko w internecie pojawiła się wiadomość o staraniach Żurawskiego, zgłosiło się do niego kilka osób z Polski, które mają podobne uszkodzenia rąk, ale nigdy nie przypuszczały, że mogą być ofiarami talidomidu. Na razie nikt nie złożył wniosku o odszkodowanie, wszyscy czekają na wynik starań Adama Żurawskiego.
On przeciera drogę, więc kancelaria Brudkowski i Wspólnicy zgodziła się odroczyć mu płatność aż do rozstrzygnięcia sprawy. Ale inni już raczej nie mogą liczyć na taką wspaniałomyślność.
Nie podwyższamy standardu
– Nie mogłem uwierzyć – opowiada Adam Żurawski – gdy Stefan Nuding, mój niemiecki przyjaciel, uprzedzał mnie, że walka o odszkodowanie może potrwać kilka lat. Nuding jest pisarzem i również ofiarą talidomidu. Brał udział w strajku głodowym, aby uzyskać podwyżkę renty.
Czekając na odszkodowanie wiosną 2014 roku, Adam Żurawski sprzedał stare mieszkanie, dołożył drugie tyle i przeprowadził się wraz z żoną Ewą do nowego, dwupokojowego. Po raz pierwszy w życiu mógł je przebudować pod kątem swojej niepełnosprawności. Stół kuchenny został podwyższony o 10 cm. Szafka kuchenna, osadzona na dwustopniowych zawiasach, wysuwa się na środek kuchni, a szuflada na sztućce ma potrójną długość i szerokość, aby wszystko było dostępne jednym ruchem ręki. Te trzy proste przeróbki kosztowały tyle co niezły samochód.
Gdy Adam rozmawia na ten temat ze swoimi zagranicznymi przyjaciółmi, dziwią się: jak to, nie dostałeś na te meble ani grosza dofinansowania? Wtedy Adam się denerwuje, bo wiadomo, jak trudno u nas wyrwać od państwa pomoc na przyzwoite protezy czy na przebudowę schodów. Kilka lat temu złożył wniosek do PFRON o dofinansowanie na przebudowę mebli kuchennych. Dostał odmowę z groteskowym uzasadnieniem: „Przebudowa kuchni oznaczałaby podwyższenie standardu życia, natomiast PFRON dofinansowuje działania niezbędne ze względu na stan zdrowia lub ułatwiające wykonywanie zawodu”.
Od czasu gdy złożył wniosek o odszkodowanie, bez przerwy porównuje. Przedtem pracował od rana do nocy, nie miał czasu na zastanawianie się nad życiem. A teraz patrzy na siebie jakby okiem tych niemieckich specjalistów z Komisji Medycznej. Odrzucenie ze strony rodziców, całe lata w domu dziecka, nieudane operacje, niemożność ukończenia normalnej szkoły, praca ponad siły, brak stałego zatrudnienia, groszowa renta (720 zł miesięcznie).
Adam mówi, że gdyby otrzymał odszkodowanie, mógłby nadać swojemu życiu nowy sens. Rzuciłby pracę sprzedawcy kosmetyków i zajął się organizowaniem stowarzyszenia ludzi z uszkodzeniami narządów ruchu. – Przecież tylko takie stowarzyszenie – mówi Adam – może zbiorowo reprezentować nasze interesy w kwestii badań genetycznych, konsultacji medycznych, profilaktyki, zwiększenia wymiaru godzin opieki społecznej opłacanej przez państwo, rehabilitacji, oprotezowania, wózków inwalidzkich, finansowania przebudowy mieszkań i dziesiątków podobnych problemów. Polska jest w tych sprawach opóźniona o pół wieku. Nawet nie wiemy, ile osób z dysmelią żyje w naszym kraju. A w krajach Europy Zachodniej już dawno temu policzono ich z dokładnością do jednej osoby.
gazeta.pl
